قسمت 220: ابوالفضل

-خسته‌ام! بگو از کجا شروع کنم؟
انگار سال‌هاست حرف‌هایی در دلم جمع شده که هیچ‌جا فرصت بیان‌شان را پیدا نکردم. برای خانواده نمی‌توانم بگویم، چون فکر می‌کنند اغراق می‌کنم. برای پزشکان هم که می‌گویم، فقط جواب علمی می‌شنوم. من اما مادر هستم و واقعیت من با کتاب و آزمایش فرق دارد.
پسرم، ابوالفضل… از همان نوزادی تفاوتش با دیگران مشخص بود. بدنش دیرتر از بچه‌های هم‌سنش بیدار می‌شد. وقتی بغلش می‌کردم، حرکاتش آرام و سنگین بود. وقتی راه افتاد، زمین خوردن‌هایش شروع شد. پسرهای هم‌سنش راحت می‌دویدند، از سرسره بالا می‌رفتند و می‌پریدند، اما او چند قدمی می‌رفت و می‌افتاد. زانوهایش زخمی می‌شد و هر بار که زمین می‌خورد، قلبم تکه‌تکه می‌شد.
از همه بدتر حرف مردم بود. «چقدر دست و پاچلفتیه»، «لوسش کردی، راه رفتن هم بلد نیست»، «پسر ترسو»… این کلمات مثل چاقو بودند، اما من مجبور بودم لبخند تحویل بدهم و بگویم «اشکالی ندارد». هنوز هم وقتی یادم می‌آید، دلم می‌شکند. و همین‌جا خستگی شروع می‌شود؛ خستگی‌ای که فقط مادرهایی مثل من می‌فهمند: خستگی از تلاش بی‌وقفه، از نگرانی دائمی، از اینکه هیچ‌کس واقعاً نمی‌فهمد.
وقتی پزشکان گفتند مشکلش هیپوفیز ناقص است، کمی آرام شدم؛ بالأخره فهمیدم تنبلی نیست. اما استرس جدیدی آمد. هیپوفیز، کوچک اما حیاتی است؛ غده‌ای که هورمون‌ها، رشد، انرژی، تمرکز و خیلی چیزهای دیگر را تنظیم می‌کند. وقتی ناقص است، همه چیز کندتر پیش می‌رود و مادر همیشه نگران است.
داروها کمک کردند. قد و وزنش طبیعی شد، قند خونش ثابت ماند، خطر تشنج کاهش یافت، استخوان‌هایش محکم شدند، موهایش پرپشت شد و صورتش بچگانه و سالم ماند. اما مغزش هنوز متفاوت است. تمرکز، حافظه، سرعت پاسخ‌دهی… همه با تأخیر پیش می‌رود. و من در دل شب‌ها استرس دارم که آیا داروها کافی هستند؟ آیا او عقب نخواهد ماند؟ آیا می‌توانم جلوی خستگی و ناامیدی او را بگیرم؟
در مدرسه، وقتی معلم سؤال می‌پرسد، ابوالفضل چند ثانیه طول می‌کشد تا جواب بدهد. هم‌کلاسی‌ها می‌خندند، معلم‌ها گاهی عصبانی می‌شوند، و دل او می‌شکند. اما من می‌دانم ذهنش درست کار می‌کند، فقط دیر است. این تأخیر برای دنیای بیرون «کند» بودن است، ولی برای من یعنی مبارزه و تلاش بی‌وقفه. و همین باعث استرس و خستگی من می‌شود.
در فوتبال هم همین است. بعد از پنج دقیقه نفس‌نفس می‌زند، نه به‌خاطر تنبلی، بلکه چون بدنش یاد نگرفته انرژی را مثل دیگران مدیریت کند. توپ دیر به پایش می‌رسد، پاها دیر پاسخ می‌دهند، و او گاهی تصمیم می‌گیرد کنار بکشد. هر بار که این را می‌بینم، قلبم درد می‌گیرد، اما لبخند می‌زنم تا حس ناامیدی به او منتقل نشود. و این خستگی، هر روز، مرا به چالش می‌کشد.
گاهی فکر می‌کنم اگر او با دیگران مقایسه نشود، آیا اعتمادبه‌نفسش حفظ خواهد شد؟ یا اگر زیاد فشار بیاورم، انگیزه‌اش کم می‌شود؟ این‌ها سؤال‌هایی هستند که شب و روز ذهنم را مشغول می‌کنند و استرس و خستگی‌ام را بیشتر می‌کنند.
خستگی من فقط جسمی نیست. خستگی روانی است، خستگی از نگرانی بی‌پایان، از توضیح دادن به معلم‌ها و خانواده، از نگاه‌های دلسوزی که در ظاهر مهربان‌اند اما واقعاً نمی‌فهمند. خستگی‌ای که باعث می‌شود هر شب قبل از خواب نفس عمیق بکشم و خودم را آماده کنم برای روز بعد. و با همه‌ی این خستگی‌ها، امید همیشه در قلبم زنده است؛ امید به اینکه او روزی قوی شود، مستقل شود، و بداند می‌تواند با تمام تفاوت‌هایش موفق باشد.
گاهی شب‌ها که آمپول رشدش را تزریق می‌کنم، می‌خواهم بگویم «من هم خسته‌ام»، اما نمی‌گویم. او هنوز معنای خستگی واقعی را نمی‌داند. استرس من برای آینده‌اش همیشگی است: نکند از خودش ناامید شود، نکند روزی فکر کند کمتر از دیگران است، نکند حس کند مادری که باید پشتیبانش باشد، توان کافی ندارد.
اما مادرهایی مثل من می‌دانند که مسیر این بچه‌ها همیشه رو به جلو است، حتی اگر آهسته باشد. مغزشان با تمرین و دارو، راه‌های جدید می‌سازد و فرصت برای رشد دارد. امید، عضله‌ای است که باید هر روز تمرین شود. بچه‌هایی که سال‌ها کندتر بودند، گاهی در نوجوانی و بزرگ‌سالی ناگهان شکوفا می‌شوند. و این امید من است، چراغی کوچک در دل خستگی و استرس.
من باید یاد بگیرم حمایتم را بال کنم، نه زنجیر. صبری داشته باشم که آرامش بدهد، نه حس گناه. عشقی که قدرت بدهد، نه وزنه‌ای بر شانه. او باید بداند که کند بودن جرم نیست، تأخیر شکست نیست، مسیر هر کسی با دیگری فرق دارد.
گاهی فکر می‌کنم آیا باید انتظاراتم کمتر باشد یا بالاتر؟ آیا باید او را از مقایسه با دیگران دور کنم یا یادش بدهم مقایسه بخشی از زندگی است و باید عبور کند؟ آیا باید به او بگویم هیپوفیزش ناقص است یا صبر کنم تا بزرگ‌تر شود؟ درباره‌ی داروها و آینده‌اش چقدر باید بداند؟ این‌ها سؤال‌هایی است که جواب واضح ندارد و باعث استرس من می‌شود.
می‌خواهم بدانم چطور پسرم را قوی‌تر کنم. چطور حمایتم را تبدیل به توانمندسازی کنم؟ چطور بدون فشار زیاد، مقاومتش را تقویت کنم؟ چطور بدون شکستن روحش، حقیقت را به او نشان دهم؟
می‌دانم آینده‌ی او را پزشکان، نمره‌ها و حرف مردم تعیین نمی‌کنند؛ آینده‌ی او را تلاش خودش و پایداری من شکل می‌دهد. می‌خواهم یاد بگیرم چگونه کنار او باشم و مسیر را برایش باز کنم، بدون اینکه جای پایش را محدود کنم. می‌خواهم بداند می‌تواند در زندگی بایستد، حتی اگر مسیرش متفاوت باشد.
هر صبح که پرده را کنار می‌زنم و نور به صورتش می‌افتد، امید دوباره زنده می‌شود. وقتی می‌گوید: «مامان، امروز سعی می‌کنم بیشتر گوش بدهم»، انگار دنیا دوباره فرصت زندگی به من داده است. همین جمله‌ها، همین پیشرفت‌های کوچک، معجزه‌ی واقعی ماست. هر بار که یک کلمه درست می‌گوید، هر بار که یک دقیقه بیشتر می‌دود، هر بار که دلش نمی‌شکند و ادامه می‌دهد، حس می‌کنم بال‌هایش آرام‌آرام شکل می‌گیرند.
من خسته‌ام، اما این خستگی را با هیچ چیز عوض نمی‌کنم. مسیر مادری سخت، پر از استرس و نگرانی، اما زنده و واقعی است. تلاش‌هایم روزی به پرواز او کمک خواهد کرد. هر اشک، هر نگرانی، بخشی از بال‌های اوست.
کمکم کن یاد بگیرم به او اعتمادبه‌نفس بدهم، ترس‌هایش را کم کنم، ذهن و بدنش را برای آینده آماده کنم. می‌خواهم نه فقط مادرش باشم، بلکه راهنما و پشتیبانش، کسی که با او قوی‌تر می‌شود.
می‌خواهم وقتی بزرگ شد، نگاه کند و بداند همیشه کسی کنار او بوده، کسی که باورش داشته و خستگی‌هایش را پنهان کرده تا او شاد و قوی باشد. مسیر ما پر از استرس و خستگی است، اما پر از امید هم هست. من می‌مانم، برای او، با قلبی خسته اما پرنور، تا روزی که خودش پرواز کند و من ناظر باشم، با افتخار و آرامش.
هر روز وقتی می‌بینم او تلاش می‌کند، حتی اگر آهسته باشد، قلبم پر از امید می‌شود. این امید باعث می‌شود خستگی را تحمل کنم و دوباره برای او انرژی بگذارم. هر بار که قدمی کوچک برمی‌دارد، هر بار که تمرکز بیشتری پیدا می‌کند، احساس می‌کنم مسیر درست است و تلاش‌های من بیهوده نبوده‌اند.
گاهی ترس و استرس من چنان سنگین می‌شود که شب‌ها نمی‌توانم بخوابم. فکر می‌کنم به روزهایی که در مدرسه سختی می‌کشد، به معلم‌هایی که نمی‌فهمند، به هم‌کلاسی‌هایی که صبر ندارند، و به آینده‌ای که نمی‌دانم چه دارد. اما در همان لحظه‌ها، امید دوباره سر برمی‌آورد. یادم می‌آید که هر قدم کوچک ارزشش را دارد و هر تلاشش روزی ثمر می‌دهد.
و من می‌خواهم یاد بگیرم چگونه کنارش باشم، چگونه حمایتم را تبدیل کنم به بال، نه زنجیر. چگونه عشق و صبرم را نشان دهم، نه استرس و خستگی.

معصومه جمشیدی

***

سخن کارشناس 

دکتر زهرا کیایی ـ روانشناس

آنچه در روایت این مادر بیش از هر چیز جلب توجه می‌کند، عشق و مسئولیتی است که با نگرانی‌های مداوم درآمیخته است. بسیاری از والدین کودکان دارای بیماری‌های مزمن یا شرایط رشدی خاص، سال‌ها درگیر نوعی فرسودگی پنهان می‌شوند؛ فرسودگی‌ای که نه از کمبود محبت، بلکه از مراقبت بی‌وقفه، نگرانی دائمی برای آینده و احساس مسئولیت سنگین نسبت به فرزند ناشی می‌شود. این خستگی، تجربه‌ای واقعی و قابل درک است و نباید نادیده گرفته شود.
در عین حال، یکی از مهم‌ترین دغدغه‌های این مادر، مقایسه شدن فرزندش با دیگران است. واقعیت این است که اعتمادبه‌نفس کودکان بیش از آنکه از سرعت رشد یا توانایی‌هایشان تأثیر بگیرد، از نوع نگاهی که والدین به آن‌ها دارند شکل می‌گیرد. کودکی که احساس کند ارزشمندی او وابسته به نمره، سرعت یادگیری یا عملکردش نیست، راحت‌تر می‌تواند با تفاوت‌های خود کنار بیاید و توانایی‌هایش را شکوفا کند.
نکته‌ی بسیار مهم اما در این روایت، تفاوت میان حمایت و حمایت افراطی است. والدین گاهی از سر دلسوزی می‌خواهند همه‌ی موانع را از مسیر فرزند بردارند، اما رشد روانی زمانی شکل می‌گیرد که کودک فرصت تجربه کردن، اشتباه کردن و غلبه بر دشواری‌های متناسب با توان خود را داشته باشد. هدف اصلی نباید جلوگیری از همه‌ی شکست‌ها باشد، بلکه باید آموزش تاب‌آوری و اعتماد به توانایی مقابله با چالش‌ها باشد و این دقیقاً چیزی است که بیش از همه باعث خستگی و فرسودگی روانی مادر می‌شود. او بار این مسئولیت را به همان اندازه و نه بیش از آن باید به دوش بکشد! اگر خواسته‌ی راوی تربیت یک انسان توانمند است باید بگذارد تا کودک تا بزرگسالی و متناسب با هر مرحله‌ی رشدی، خودش مواجهه با رنج‌ها، چالش‌ها و فقدان‌ها را یاد بگیرد! این حد از دلسوزی و نگرانی هم مادر را فرسوده می‌کند و هم کودک را ناتوان‌تر از ناتوانی که بیماری برایش به ارمغان آورده. یادمان نرود مادران زیادی هستند که از سر دوست داشتن و دلسوزی، فرزندان سالم خودشان را هم به افرادی عقب‌افتاده از دیگران و بیمار بدل کردند که توضیحات مفصل دارد.
برای کودکی مانند ابوالفضل، توجه به پیشرفت‌های کوچک اهمیت زیادی دارد. مقایسه‌ی او با گذشته‌ی خودش، بسیار مفیدتر از مقایسه با هم‌سالان است. هر قدم رو به جلو، هر تلاش تازه و هر موفقیت کوچک می‌تواند پایه‌ای برای شکل‌گیری احساس شایستگی و خودباوری باشد. همچنین آگاهی تدریجی و متناسب با سن کودک از وضعیت جسمی خود، معمولاً به کاهش ابهام و افزایش احساس کنترل او کمک می‌کند.
این روایت یادآور آن است که آینده‌ی کودکان تنها با تشخیص‌های پزشکی یا محدودیت‌های جسمی تعریف نمی‌شود. آنچه بیش از هر چیز بر سرنوشت آنان اثر می‌گذارد، کیفیت حمایت عاطفی، فرصت تجربه‌ی استقلال و باوری است که نسبت به توانایی‌های خود پیدا می‌کنند. ابوالفضل بیش از آنکه به مادری بی‌نقص نیاز داشته باشد، به مادری نیاز دارد که در کنار او بماند، به توانایی‌هایش ایمان داشته باشد و اجازه دهد آرام‌آرام بال‌های خودش را پیدا کند.

سال شصت و یکم ـ شماره 2950